O Simpósio “BONE Dysplasias 2024” surge na sequência de um projeto de continuidade organizado pela Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita – APOI, denominado “Aliança INquebrável”, onde se estabelece uma parceria com múltiplos parceiros para estimular a cooperação entre doentes e seus familiares, profissionais de saúde e muitos outros stakeholders envolvidos de forma direta ou indireta na melhoria da qualidade de vida das pessoas com osteogénese imperfeita e outras doenças ósseas raras.

Para envolver toda a comunidade e estabelecer uma verdadeira Aliança global de doenças esqueléticas raras sob a égide da Aliança INquebrável, muitos outros parceiros foram convidados a juntar-se a nós para este projeto que promoverá um espaço de oportunidades para especialistas e doentes se encontrarem, discutirem, trabalharem em conjunto, compartilharem experiências e desenvolverem estratégias-chave para implementar os novos avanços.

Na edição do projeto de 2024, a Equipa Multidisciplinar de Displasia Esquelética da ULS de Santa Maria, membro da Rede Europeia de Referência sobre Doenças Ósseas Raras (ERN-BOND), assume particular destaque, estabelecendo uma ligação direta à associação para desenvolver e implementar atividades e estratégias, sob o signo da “Aliança INquebrável”, que permitam atingir os seguintes objetivos:

Criar um espaço de debate reflexão e a nível nacional focado em:

• O desenvolvimento de resultados excelência para os profissionais da área, facilitando a implementação dos avanços científicos, incluindo:
• Debate sobre as melhores práticas no diagnóstico e tratamento multidisciplinar das displasias ósseas e outras doenças ósseas raras;
• Atualizações sobre os mais recentes tratamentos para displasias ósseas;
• Participação de palestrantes internacionais e troca de experiência com outros centros multidisciplinares de referência, particularmente para a realidade portuguesa e ibérica, em como melhorar os cuidados neste grupo de patologias;
• Apresentação de casos clínicos portugueses, casuísticas e estudos nacionais.
• Literacia em saúde, empowerment e capacitação de doentes e famílias:
• Atualizações sobre os tratamentos mais recentes em Osteogênese Imperfeita (OI);
• Capacitação para a tomada de  decisões em saúde;
• Estratégias de capacitação sobre como lidar com os desafios diários relacionados com a Osteogénese imperfeita;
• Apresentar atualizações sobre a ERN-BOND e as equipas portuguesas, enquanto centros de referência nacionais para doenças ósseas raras;
• Sensibilizar os decisores políticos e outros stakeholders para os problemas relacionados com as  doenças ósseas raras.