14:00-14:15

Abertura | Welcoming

Intervenientes: André Travessa; Fátima Godinho; Diretor da ULSSM

14:15-14:45

Equipa de Displasias Ósseas da ULS Santa Maria e ERN BOND: displasias ósseas no contexto europeu, nacional, regional e institucional | ULS Santa Maria’s Bone Dysplasias Team: bone dysplasias in the European, national, regional and institutional contexts

Moderador: Ana Berta Sousa

Palestrante: André Travessa

14:45-15:45

Acondroplasia: o “novo presente” e a experiência nacional e internacional | Achondroplasia: the “new actual” and national and international experience

Moderadores: Sérgio Sousa; Lurdes Sampaio

Palestrante: Klane White

• PAUSA | COFFEE BREAK

16:00-17:00

Comunicações orais – Casuísticas e Casos Clínicos I | Oral communications – case series and clinical cases I

(ACEDA ÀS COMUNICAÇÕES ORAIS clicando no LINK)

Moderadores: Patrícia Costa Reis; Diana Antunes

17:00-17:20

Biobanco-IMM e perspectivas futuras na área das displasias ósseas | Biobanco-IMM and future perspectives in the field of bone dysplasias

Moderador: Karen Heath

Palestrante: Sérgio Dias

17:20-17:40

Iniciativas do Consórcio de Manejo de Displasias Ósseas e recomendacões para doentes com colagenopatias tipo II |Skeletal Dysplasia Management Consortium initiatives and recommendations for patients with collagen type II disorders

Moderador: Karen Heath

Palestrante: Klane White

17:40-18:10

Imagiologia nas displasias ósseas | Radiology in bone dysplasias

Moderador: Joana Ruivo Rodrigues

• Conceitos básicos de Imagiologia em displasias ósseas | Basic concepts of Radiology in bone dysplasias

Palestrante: Pedro Alves

• Inovação na Imagiologia com aplicação ao doente com displasia óssea | Innovation in Imaging with application to patients with bone dysplasia

Palestrantes: João Serras; Cláudia Martins

9:00-9:45

Comunicações orais – Casuística e Casos Clínicos II | Oral communications – case series and clinical cases II

(ACEDA ÀS COMUNICAÇÕES ORAIS clicando no LINK)

Moderadores: Renata Oliveira; Mafalda Pires

9:45-10:05

Estudo “Vivência da transição para o mundo do adulto em jovens e jovens adultos com displasias ósseas” | Study “Experience of transition to the adult world in young adults with bone dysplasias”

Conferencista: Margarida Custódio dos Santos

Apresentação: Tiago Mendes (Núcleo de jovens da APOI)

10:05-10:50

Transição nas displasias ósseas | Transition in bone dysplasias

Moderadores: Céu Barreiros; Inês Alves

Intervenientes: Filipa Ramos; João Campagnolo; Anabela Bandeira; Alice Mirante; Rute Sousa Martins; Joana Correia Rodrigues

• PAUSA | COFFEE BREAK

11:10-11:40

As associações de doentes no apoio à comunidade (científica e de doentes) | Patient associations supporting the community (scientific and of patients)

Moderador: (aguarda confirmação)

Palestrantes: Fátima Godinho; Inês Alves

11:40-12:40

Ortopedia nas Displasias Ósseas | Orthopaedic surgery for bone dysplasias

Moderador: Manuel Cassiano Neves

• Abordagem ortopédica da Osteogénese Imperfeita | Orthopaedic management of Osteogenesis Imperfecta

Palestrante: Zagorka Pejin

• Ortopedia noutras Displasias Ósseas | Orthopaedic management of other bone dysplasias

Palestrante: Klane White

12:40-13:10

Key4OI e “Recommendations for Lung Function Guidance in Osteogenesis Imperfecta” | Key4OI and “Recommendations for lung function guidance in Osteogenesis Imperfecta”

Moderador: Susana Moreira

Palestrantes: Tim Kroesbergen; Dagmar Mekking (Care4BrittleBones Foundation)

• ALMOÇO | LUNCH

14:30-15:15

O que há de novo na terapêutica médica na Osteogénese Imperfeita | What is new in the medical treatment of Osteogenesis Imperfecta

Moderador: Fátima Godinho

Palestrante: Marie-Eve Robinson

15:15-15:45

Síndrome de Ellis-Van Creveld | Ellis-Van Creveld syndrome

Moderador: Maria Abreu

Palestrante: Jorge Diogo da Silva

15:45-16:30

Comunicações orais – Casuísticas e Casos Clínicos III | Oral communications – case series and clinical cases III

(ACEDA ÀS COMUNICAÇÕES ORAIS clicando no LINK)

Moderadores: Lurdes Sampaio; José Poupino

• PAUSA

16:50-17:20

Hipofosfatemia ligada ao X: da adolescência à idade adulta | X-linked hypophosphatemia: from adolescence to adulthood

Moderador: Ana Paula Barbosa

Palestrante: Marta Pereira

17:20-17:50

Fibrodisplasia ossificante progressiva | Fibrodysplasia ossificans progressive

Moderador: Filipa Ramos

• Tratamento atual | current treatment

Palestrante: Marta Conde

• Novos tratamentos no horizonte | new treatments on the horizon

Palestrante: André Travessa

17:50-18:10

Sessão de prémios e encerramento | Award session and final remarks

Intervenientes: Heloísa Santos; Fátima Godinho; André Travessa; Manuel Cassiano Neves

9:15-09:30

Acolhimento e boas vindas

Intervenientes: Fátima Godinho, André Travessa. Beatriz Fernandes (ESTeSL)

9:30-10:30

O que há de novo no tratamento da OI:

• Terapêutica médica e novos Estudos Clínicos

Palestrante: Fátima Godinho

• Terapêutica cirúrgica

Palestrante: Manuel Cassiano Neves

• PAUSA

11:00-12:15

Transição para o mundo do adulto: Estudo “Vivência da transição para o mundo do adulto em jovens e jovens adultos com displasias ósseas”

–  Autonomia

–  Bem-estar físico e emocional

–  Experiência emocional e social

–  Sexualidade

–  Transição para os serviços de saúde

Palestrante: Margarida Custódio dos Santos

Painel: Tânia Esteves; Mário Vilas Boas; Miguel Ganhão

• ALMOÇO

14:00-15:30

Workshop prático – Lidar com fraturas

– Primeiros socorros

Palestrante: Carlos Gonçalves, M. Céu Barreiros

• PAUSA

16:00-17:00

Cuidados pós cirúrgicos, gessos e imobilizações. Voltar à vida ativa

Palestrante: Miguel Rodriguez Molina