Descubra as dISPLASIAS ÓSSEAS
As displasias ósseas correspondem a um conjunto de doenças raras que afetam, na maior parte, o desenvolvimento, estrutura e constituição de ossos, cartilagem e dentes, resultando em baixa estatura e incapacidade motora. O diagnóstico e tratamento destas patologias constituem verdadeiros desafios para os profissionais.
A Educação é A NOSSA PRINCIPAL MISSÃO
A Organização está empenhada em promover formação de qualidade sobre estas doenças ósseas raras e estimular a cooperação entre doentes e seus familiares, profissionais de saúde e outros stakeholders para melhorar a vida das pessoas afetadas.
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Estamos dedicados a unir pessoas, organizações e industria em esforços conjuntos para apoiar aqueles que lutam contra doenças ósseas raras e fornecer esperança e auxílio.
A Aliança INquebrável compôs uma agenda inspiradora para trazer ao nosso País as mais recentes atualizações e desenvolvimentos sobre Displasias Ósseas.
Não perca o SIMPÓSIO de 2024
Marque esta data em sua agenda para descobrir mais sobre doenças ósseas raras. Junte-se a nós e participe neste espaço de oportunidades para especialistas e doentes se encontrarem, discutirem, compartilharem experiências e desenvolverem estratégias-chave para implementar os novos avanços.
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Sobre Nós
Lisboa, uma cidade que marcou a História!
Durante muitos séculos, Lisboa foi o centro europeu de comércio com África, Índia, Extremo Oriente e Brasil. A atmosfera da cidade velha ainda irradia a riqueza histórica, que tornou a cidade Património Mundial da UNESCO!
Hoje, faremos história novamente. A cidade acolherá a Comunidade científica e não científica de Displasias Ósseas num projeto conjunto onde doentes e profissionais se reúnem para refletir sobre os últimos desenvolvimentos em doenças ósseas raras e pensar nas melhores práticas para o futuro.
Saiba mais sobre displasias ósseas
De origem genética, as Displasias Ósseas correspondem a um conjunto muito heterogéneo de doenças raras que afetam, maioritariamente, o desenvolvimento, a estrutura e constituição dos ossos, da cartilagem e da dentina, refletindo-se em baixa estatura, fragilidade ou deformações ósseas e frequentemente comprometendo a vida e mobilidade das pessoas afetadas.
Estão atualmente identificadas centenas de displasias ósseas, não letais e letais, divididas em vários grupos de acordo com 4 critérios: fenotípicos, radiológicos, bioquímicos e genéticos.
Com uma prevalência global de 1 caso a cada 5000 nascimentos o diagnóstico continua a ser, na maioria das vezes, um desafio para os profissionais. Embora possam ser diagnosticadas ainda durante a gravidez, a maior parte só são identificadas após o nascimento e o pós-natal e é frequente que a identificação exata da patologia possa demorar anos a acontecer.
As displasias ósseas. representam uma área extremamente importante no âmbito das patologias do osso, mas tem sido pouco desenvolvida e reconhecida levando a falta de apoio e de implementação de medidas adequadas, particularmente significativa nos doentes adultos.
Participe no Bone Dysplasias 2024 para descobrir as informações mais atualizadas sobre estas doenças e conhecer as recomendações mais recentes.
O Bone Dysplasias 2024: Simpósio de Displasias Ósseas será uma oportunidade única para aprender, partilhar e estabelecer contacto com outras pessoas que intervêm na área das doenças ósseas raras.
Displasias ósseas identificadas
771
classificados em vários grupos
41
divididos de acordo com critérios específicos
4
pessoas que vivem com do em portugal
1500
Garanta seu lugar no Bone Dysplasias 2024!
Se está interessado em aprender mais sobre doenças ósseas raras e quer manter-se atualizado no campo da educação médica, não perca a oportunidade de participar no Bone Dysplasias 2024: Simpósio de Displasias ósseas. Esta é uma conferência totalmente multidisciplinar, reunindo cientistas e médicos de uma vasta gama de especialidades, representantes de doentes e famílias.
O público-alvo dos dois primeiros dias (16 e 17 maio) são profissionais de saúde de todas as áreas de especialidades que lidam com displasias ósseas e outras doenças ósseas raras – incluindo geneticistas, ortopedia, pediatras, fisiatras, fisioterapeutas, endocrinologistas, reumatologistas, radiologistas, internistas, dentistas, enfermeiros, psicólogos , etc.
O terceiro dia (18 maio) é dedicado aos portadores e familiares com OI.
Conheça as palestras e workshops disponíveis
Descubra a variedade de palestras e workshops que o Bone Dysplasias 2024 tem para oferecer.
Palestras educacionais
Workshops interativos
Sessões com especialistas
Networking e interação com pares
Junte-se a nós em 2024 para aprender mais sobre displasias ósseas e estabelecer contacto com outras pessoas desta área
Não perca esta oportunidade para atualizar conhecimentos e ficar ligado a especialistas e profissionais.
