Equipa Multidisciplinar de Displasias Ósseas
da ULS Santa Maria
Uma equipa multidisciplinar unida para proporcionar cuidados de exceção, transformando desafios em oportunidades e promovendo a melhoria da qualidade de vida para todas as pessoas com displasias ósseas
Centros Afiliados
Sobre nós
Enquanto membro da Rede Europeia de Referência para as Displasias Ósseas (ERN-BOND), a equipa multidisciplinar de Displasias Ósseas do Centro Hospitalar Universitário de Lisboa Norte (CHULN) tem como Missão o diagnóstico, seguimento e tratamento dos doentes com doenças ósseas raras. No passado, mais de 70 doentes com doenças ósseas raras tiveram uma primeira avaliação pela equipa do CHULN e mais de 150 foram seguidos, com algum tipo de articulação com os cuidados de saúde da área de residência.
A Equipa da ULSSM tem colaboração estreita com outras instituições nacionais e internacionais, como a ULS São José, a ULS Almada-Seixal, o Hospital CUF Descobertas e o Hospital La Paz (Madrid-Espanha), assim como com associações de doentes, como a Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita – APOI e a Associação nacional de Displasias Ósseas – ANDO.
Patologias mais prevalentes no Centro
Apesar das patologias abaixo serem as mais prevalentes, o Centro acompanha várias dezenas de outras patologias diferentes
Osteogénese Imperfeita
Acondroplasia
raquitismo hipofosfatémico
discondrosteose de léri-weill
síndrome de stickler
osteodistrofia hereditária de albright
Multidisciplinaridade e Diferenciação
Tendo em conta a complexidade e especificidade destas doenças, a resposta nesta área requer multidisciplinaridade e diferenciação complexas, envolvendo múltiplas especialidades e subespecialidades médicas, incluindo genética médica, reumatologia e reumatologia pediátrica, endocrinologia e endocrinologia pediátrica, medicina física e reabilitação, ortopedia, nefrologia e nefrologia pediátrica, otorrinolaringologia, oftalmologia, cardiologia e cardiologia pediátrica, pneumologia e pneumologia pediátrica, radiologia, estomatologia, obstetrícia e neonatologia, assim como profissionais de psicologia, do serviço social e técnicos superiores de diagnóstico e terapêutica.
A CAMINHO DA INOVAÇÃO
Investigação como fonte de conhecimento médico
A Equipa está também envolvida em vários projetos de investigação, coordenando dois projetos de “Caracterização Clínica e Molecular de Doenças Ósseas Raras”, especificamente da osteogénese imperfeita e da doença de Paget, e em ensaios clínicos internacionais, nomeadamente para a osteogénese imperfeita, fibrodisplasia ossificante progressiva e acondroplasia.
